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遺伝外来_1 [家族と病気に関する記載]


9月に入ってから長期の仕事が入ってなかったので、
マンモグラフィーや、定期検査など、カラダの絶賛メンテナンス月間としていました。

考えてみるとこの数年の夏といえば、お見舞や通院の記憶ばかりだ...。

こぎんさん、兄、ともに54歳という同じ年齢で旅立ったのもこの9月。

そして昨日は上書きするかのような、54歳の9月という川島なお美さんの訃報。

もう1つの案件も重なりましたよね^^;、
メディアではいろ〜〜〜〜〜んな報道がされていますが、
がんというものは皆が同じような過程でがんになるというわけではないので、
どこぞの医者やらコメンテーターやらが勝手にいろんな事を言っておりますが、

「こうすればがんにならない」ということはないし、
「こういう食生活をしていれば治る」ということもない!
ってことは断言しちゃいます。

あちこちで特異な例を取り上げてるのを見聞きしては、
定期検査で見つからないならば定期検査に行く必要ないじゃない?
違和感感じたら行けば良いって考える人もいるだろうなと思います、、、
でもね、定期検査で見つかって助かってる人がたくさんいるわけなので、
そこは自分で冷静に考えた方が良いでしょう。

早期に見つけてしっかり治療を受ければ治ることが多いのは長年の確かなデータです。

化学療法も種類によって、どの抗がん剤がどのがんに効くかという事は
過去のたくさんの患者さんのデータによって積み重ねられてきた結果です。

主治医の先生と相談して、納得できなければセカンドオピニオン、
先生と意見が合わなければ転院しても良いのです。
まずは前向きに治療を受けて欲しいなぁと経験者としては思うわけです。

もちろんそれでも順調に治らない場合もあります。

2年前亡くなった私の兄は告知後、一人で医師の話を聞き、一人で考え、
免疫療法(ANK療法)という自由診療を受ける事に決めてしまいました。

私は...
認可を受けて免疫療法を実施している「先進医療指定病院」以外はダメ!
というrider女史の助言も聞いていたので、

セカンドオピニオンに先進医療指定病院へ行ってみたら?
と説得しました。

しかしその時は既に、標準治療の内容も、先進医療の対象となる病状も、
調べ尽くしていたようで、自分の病気は
先進医療指定病院での治療を受けられる基準には当てはまらないから
行くだけ時間の無駄なのだ....と。

今になって思えば、この頃、既に余命宣告をされていたのではないかなぁ?と。
治療法がないならば、探して探して上記の療法を実施している数少ない病院を選んだ...
それが民間のクリニックだったという理由です。

半信半疑であったとしても、人は逆転の可能性がある方に賭けたいものです。
「免疫療法のクリニック」(っていろ〜んな免疫療法があるんですよー)
やガンビジネスが数多く存在する理由です。

その時の私には兄の決断を否定する理由がみつかりませんでした。
(治療内容を読むと確かに普通の免疫療法とは違い、なるほどと思える内容も多かったのです。)
多少お金がかかっても治療をするということは精神的な支えになっていたと思います。
だから、そこまでは今でも後悔なし。

でもね!
冷静に考えてくださいね。
免疫免疫と言われ始めてから症例数もかなり増えてると思いますので、
そんなに効果があるデータがあるならば、民間のクリニックではなくて、
もっと研究機関が出来ていいと思うんですよ。

高い抗ガン剤を保険診療で実施するより国は医療費負担減らしたいはずなんですから...。
標準治療を免疫療法に切り替えてるでしょう?
それよりも再生医療・予防医療を推進しているのが現実のようです。


もう1つ
民間のクリニックでは具合が悪くなってからの対応が全然ダメです!

兄は当初、このクリニックならば○○病院というがん拠点病院となっている提携病院もあるので、
もしもの場合はそちらへ転院もと考えていたのだけど...いざとなったら
「もしもの際は救急車を呼んでください」という対応です。

重篤な患者の入院施設がないクリニックが、がんの治療を実施するってダメですよ。

こっちは命預けて高額払ってんの、やるなら最後まで診んかい!
ゴルァ〜!!!

ってことで、今では私も自信を持って民間治療は絶対お薦め致しませんので
どうぞ参考意見としてくださいね。



あー、前置きがえらく長くなっちゃった。
(え?前置きだった?笑)


IMG_1628.JPG

で、ここからが本題。


9月2日は遺伝外来の日でした。

こぎん姐さんの命日と重なったのは、彼女からの何かのメッセージか?
などと思いながら1か月前に受けた
「マイクロサテライト不安定検査」
というものの結果を聞きに行ったのでした。

実は6月の外来の担当医が数年ぶりにお会いしたドクターで、
術後のフォローアップをして頂いていた先生でした。

婦人科癌のなかでも遺伝の専門家。
この数年の家族の罹患状況を相談してみたところ、

「それはリンチ症候群の可能性があるかもしれないね。
nakaさんはご家族の罹患で条件を満たしてるから保険診療で検査を受けられますよ。」

ということで、先述の検査となった訳です。

検査と言っても採血すらも必要なし!
8年前の私のがん細胞が大学病院の研究材料になって残っているので、
それを調べれば良いとのこと...
この検査で陽性となれば「リンチ症候群」である可能性が高いというもの。
(まだ確定ではないです。)

通常の遺伝子というのは同じ配列で再生されるものですが、たまに間違えて?
違う配列になっちゃう困った奴が出てくることがあるらしいです。

そのこまった遺伝子ちゃんに、

「こらこら学校来るのに金髪は禁止でしょ!スカートは膝丈よ!」
と校門で見張っている怖い風紀委員みたいな?
修復遺伝子というのが働いて取り締まってくれているので、
ヤサグレた遺伝子は渋々髪を黒く戻したり、
スカート丈直したりして登校してるのです。
おかげで大した問題は起こらない。
この風紀委員も免疫の1つなのかな?

しかしながら、たまにどうにもいうことを聞かない“ミスマッチ遺伝子”が子分まで作って
この風紀委員のバリケードを突破してガラス割ったり、暴れたりして警察沙汰になっちゃう...。
→これを通常の発がんのイメージだとしましょう。

しかし「リンチ症候群」というのはどうやら、取り締まり強化してるはずの風紀委員遺伝子が

「あら、あなたって元々金髪だった?そう、そうよねぇ〜似合ってるわ♪^^
校則ではスカート丈ってくるぶしだっけ?まぁいいんじゃない?スカートはスカートよ。」
のように、判断能力が欠如しちゃってる状況。

こうやって、間違った細胞をどんどん作ってしまうミスマッチ修復遺伝子というのが、
50パーセントくらいの確率で遺伝するという事が分かってきたんだそうな。

(医療関係者の方、私の認識が間違ってる場合はどうぞご指摘くださいね)


自分が陽性だったことにつては決して落ち込んでいるわけではないのでご安心下さい。
むしろ、どのがんになりやすいのかがはっきりすれば、
そこに絞って定期検査を受けられる訳じゃないですか。

これは新しい感知器を持つようなもの!

まぁ、実母も私も自分の事だけなら自分で決めれば良いけれど、
遺伝となったら甥っ子姪っ子達にまで関わる大事なことでもあるので
もうちょっと詳しく調べてもらおうかと思ってます。

この検査は罹患した本人でないと受けられないので、
先日こちらの主治医のお手紙を持って実母の主治医のところへ行ってきました。

来月は実母に遺伝外来を受診してもらう予定です。

(なんと...本題の方が短い?笑)



*こういう情報は共有してどなたかの参考になればと思いますので、これからも情報公開していきたいと思います。

*コメント欄へのがんビジネスと思われる営業目的の書き込み等があった場合は個人の判断で削除させて頂きます。



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コメント 15

rider

お兄さん、そうだったんだね。

そうだった。
クリニックでのがん治療というのは、体がどんどん悪くなってきたときの対応は、全然ダメみたいですね。
別の方もそんなことを言ってました。
結局頼る場所がなくなっちゃうと。

まだまだ緩和医療に関しては、患者側も医療者も看取りの準備みたいに思う人もいるけど、緩和医療が緩和「治療」としてもっと浸透していくと、免疫何とかのほうに行く人も減るのかなー。

最後まで医者に治療を望む患者の心を救ってほしいね。

リンチ症候群の話は初めて聞きました。
いろんなメカニズムが働いてるんだね。

by rider (2015-09-25 20:36) 

nakasama

*riderさま*
おぉっ、早々のコメントありがとうね。
そうだよね、緩和医療がもっと浸透してほしいなぁ!
普通に手術や薬物治療を受けてる患者さんだって身体状態や栄養面、浮腫が出た時のマッサージとかはとても大事だもんね。
決して看取りの準備じゃないと思うし。

兄の場合は告知から1ヶ月半というほとんど治療期間がない状況で亡くなってしまったので、元の病院にお世話になるのに躊躇はなかったけど、長く治療を受けてる方はどこの病院にお世話になったらいいのか困ると思うな。
こういうクリニックにも緩和診療を義務化するとかどうかな?
さらに高額すぎて行く患者さんがいなくなる?
by nakasama (2015-09-25 21:29) 

nakasama

遺伝についての研究は色々と進んでいるようですね。
それによって、治療もまた変わってくるのかなぁ?
自分たちのデーターが少しでも次の治療の役に立つと良いのだけど...。
by nakasama (2015-09-25 22:15) 

toro

>重篤な患者の入院施設がないクリニック は癌でなくてもダメです……。
専門的に特化しすぎなんでしょうかね~。治療する「だけ」ってどうかな
と思います。
難病を持つ義母のその病気を見つけてくれた医者がそんなクリニックで、
倒れたときは使い物になりませんでした。
ということで、国立の病院に転院したんですよね。
私もリンチ症候群の話は初めてです。大腸がん……なるほど。
それはこぎん姐さんを思い出させますね。

医療もどんどん進んでいるという情報をありがとうございます!
by toro (2015-09-26 09:36) 

モモパパ

サリン事件の被害者でもあった勝俣範之先生が一生懸命緩和医療の誤解とか代替医療に関しては訴え続けてられてます。
癌になる確率とか全然違いますが、アンジェリーナ・ジョリーで一気に有名になったBRCAもある意味心構えが出来る遺伝子検査ですね。
by モモパパ (2015-09-26 10:20) 

nakasama

*toroさま*
おっしゃる通りです!
ガンに限らず、重篤な患者さんを診ているならばクリニックは(経営として難しい面もあるとは思うけど)もしもの際の入院治療は受けられるようにして頂かないと、安心してお願い出来ないですよね。

遺伝子の検査については、再生医療同様に倫理の問題も大きいと思うので、線引きが難しそうです。
by nakasama (2015-09-27 11:12) 

nakasama

*モモパパさま*
勝俣先生、たまにブログを拝見させていただいてます。
他の部分でも、患者の立場になってドクターがなかなか踏み込まない分野に尽力されてらっしゃいますね。頭が下がります。
by nakasama (2015-09-27 11:35) 

タックン

こんばんは。
50代の死は早すぎますよね〜
私の周りでも50代で旅立った人がいます。
勤め先で年一回の健康診断は受けていますが、どちらかというと「違和感感じたら行けば良いって考える人」の方だったのですが、nakasamaさんの記事を読んで、もっと自分の身体の責任を持たなければと思いました。
私もリンチ症候群というのは初めてですが、興味深く読ませていただきました。
by タックン (2015-09-27 20:52) 

nakasama

*タックンさま*
おはようございます。^^
自分も含めて周りの知人や家族の中で罹患した人のほとんどは、病気をするまではとても元気で、健康診断でも問題無しの人が多いんです。
こぎんさんは子宮の摘出をする前に腹部MRIまで撮っていたにもかかわらず、筋腫が気になっていた影で直腸癌が進行していることが発見されませんでした。
その頃から色々と体調面での相談を受けていたので、悔しい気持ちでいっぱいです。
必ずしも食生活や成人病的な要因が、がんを発症する原因ではないことを知って早めに検査を受けたり、がんやがん治療の偏見みないなものが変わると良いなぁと思っています。
by nakasama (2015-09-28 10:25) 

imomi

お兄さん、もう2年になりますか…。
全部一人で受け止めて、調べて決めてと
気持ちの強い人だったのですね。
改めてご冥福をお祈り致します。

川島なお美さんは金の棒で体をこすり邪気を払う
民間療法を受けていたという記事が…。
こういう民間療法とか代替医療の根拠のない○○が治るは
健康食品などの誇大広告の様に取り締まれないのかな。

ガン治療ができる大病院は常に満床なので
転院→即入院はかなりむずかしそう。
だから『救急車を呼んで』になるのでしょうね。
小さい病院に入院していてガンが見つかり
ガン治療受けられる大病院への転院待ち(ベッドの空き待ち)
している間に亡くなる人も多いと聞いた事あります。(;;)

リンチ症候群は知りませんでした。
さすが!説明わかりやすい。
医療の進化はめざましいですね。
最近、検診サボってた~。行かなくちゃ。

by imomi (2015-10-01 14:41) 

nakasama

*imomiさま*
うん、その記事は私も見かけましたよ。
真偽はわかりませんけどね、某近藤医師のセカンドオピニオンを受けて放置してしまった?なども書いてありました。

治療法は日進月歩のなので、情報に惑わされないように患者側も勉強しないと治療が受けられない時代になってきましたね。
先進医療も選択肢がたくさんある割には制度が追いついてなくて実際は先進医療が受けられないことの方が多いと聞きます。
来年から「患者申出療養」という制度が出来るらしいので、自由診療と保険診療を組み合わせた治療も可能になるらしいですよ。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12404000-Hokenkyoku-Iryouka/0000061910.pdf

申請してから国が審査をする期間が6ヶ月以内っていうのがね。
治療を受けたい人は今すぐ!っていう状況だと思うので、現実としては相変わらずの状況なのかもしれません。
自由にやっちゃうのもまた利権や倫理の問題がからんでくるから難しいのかなぁ?というのもわかるしね。^^;
by nakasama (2015-10-02 11:42) 

空の下

2ヶ月前救急車に乗る初めての体験をして、自分の体に関心を持った。人体は超~~~~複雑な機械ですね。99%自分の意思と関係なく作動しているのでは。納豆を食べていれば健康だとか、そんなお気楽なものではないことは確か。これからはちょっと開き直って、冷静に自分の体とお付き合いしよう、と考えています。

by 空の下 (2015-10-07 00:12) 

nakasama

*空の下 Beeさま*
あらら、救急車ってちょっと〜大丈夫?
いくら医学が進歩したとはいえ、まだまだ人体は機械と違って壊れてもパーツ交換きかないですから、大事にしてあげてくださいね。

by nakasama (2015-10-07 21:07) 

メアリーアン

ご無沙汰しております。10年目に入るも先日傷跡にガツン(おそらく冷え)ときて腹痛・吐き気・めまいで3日ほどノックアウト状態でした。ヤツは忘れさせてくれない。きぃ~っ!お寂しくなられた上に次々と心配なことが増えるにもかかわらずお仕事もしっかりなさり、ヘタレな私は顔向けできませぬ。といいいつつ、画像認証が見やすくなってコメントを入れることができそう・・・

リンチ症候群のことをわかりやすく解説していただき、ありがとうございます。う~ん、うちの家系もあてはまるかも、です。私のブツも研究材料として残してあるので、通院先の遺伝外来が対応していれば調べてもらえるかもと思いました。
by メアリーアン (2015-11-07 16:45) 

nakasama

*メアリーアンさま*
お久しぶりです〜!急に寒くなったからでしょうか?
私たち無理がきかないって年齢的なものもありますので(笑)
お大事にしてくださいね。
10年ですか、そういえば私も来月で丸9年...治療も変わって当然ですよね。

実は先日実母の遺伝外来に行って来たのですが、実母は陰性でした。
ということは、限りなく可能性の薄い父方の遺伝でなければ私の場合は突然変異ということか?
ってところで、来月また主治医と相談することになりました。
by nakasama (2015-11-09 10:57) 

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