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降り過ぎじゃないですか? [家族のこと]


お天気がすごいことになってますね、家の前がスキー場のようです。

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大変ご無沙汰しております。

実家へ行ったり来たりしている最中に叔父が亡くなったり、
仕事もあったりしていたものでなかなかあれこれ出来なくなっていて
しばらくブログを放棄しておりましたが、そろそろ少しづつ復活しようと思います。
とはいえ、来週も何かとバタバタしていますが、、、

クリスマス前から腸閉塞で入院していた老父は、途中肺炎をおこしたり〜
いったんは手術回避かと思いきや、その後も紆余曲折ありまして、
そろそろイレウス管が抜けるのでは?と思っていた1月半ば
虚血性小腸炎であることが判明したとの診断が下り、あらためて開腹手術となりました。
しかも開けてみてまたびっくり?
盲腸の手術跡がポケットのようになっていたそうで、そこに小腸の一部がすっぽりくいこんで、
狭くなってしまっていたようです。(完全閉塞でなかった長引いていた原因)
不都合なところをちょん切ってつないであっちこっち点検して頂いて
83年ものの中古車エンジンが再びかかったわけであります。

開腹手術の辛さや痛みを知っているだけに、持病のある老父があれに耐えられるのかなぁ?
と心配になりましたが、見事術後2週間ちょっとで元気に退院しました。めでたしめでたし
(直後はさすがにへこたれてましたけどね、、笑)
開腹手術をすると、新たな癒着というまたこれも腸閉塞をおこしやすい体になっているので
メンテナンスしながら大事に使って頂きたいと思います。

なんかね、自分が事前に開腹手術の経験をしといて良かったなと初めて思いました。
自分の体におこるいろんなことを患者の立場で少しは伝えてあげられる。
病気したことは無駄にはならないね。

ドクターを信頼していないわけではないけれど、病院側としての患者への対応や、
こちらが質問しないと説明してくれない体質やら改めて感じる部分もあったりして・・・。

皆さんもそういうことに直面したとき、わからないことはしっかり先生に質問してくださいね。
それをすることが医療現場を良くして行く第一歩だと思うんですよね。
自分や家族が受ける治療の内容はちゃんと理解したいじゃないですか!

親の代って未だに「患者は医者の言うことを聞いていればいい」的な風潮があって、
何でも受け入れちゃうところありませんか?
中には普通に質問してるのに、やな顔するドクターもいらっしゃいますが、
こっちは病気慣れしてるせいか?ぜんぜん平気になっちゃった。
って自慢できることではないな(笑)

私の病気の方は、年末の検診で術後7年が経過。
再発のリスクはほとんどないから、フォローアップのCTは卒業していいとのお話あり。
検診は年1回で通常の健康診断レベル。

とはいえ、リンパ浮腫のストッキングの件と、骨の検査と、投薬の分で
3ヶ月に1度は病院に行くという現実は変わらないわけなんですが、、、
まぁ、そろそろちょっとづつ良い方に向かっている午年です。


何だか最近こんな話ばかりで申し訳ない^^;
あまり撮ってないと思いつつ家飯の画像、、、少しありましたね。

もういつだっだったか記憶にありませんが?
お正月用に買っていたお豆たち
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どれも煮たのですが、黒豆しか撮ってないですね。
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黒豆ヨーグルト

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紫芋とサツマイモで、、、トリュフチョコレートのようですが違います。(笑)
卵の黄身を塗って〜胡麻をつけて〜オーブンで焼いて

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スイートポテト

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プランターで育った二十日大根と、タラモサラダを巾着状に、、、

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あ〜、久しぶりのピュズラさん♡
ティエリーピュズラ/ピノ・ドニス[2012](ロワール)
ソービニヨンが売り切れていた(涙)ので赤に。

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近所で買ったこのソアベ、美味しかった!




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フライングだよ。 [家族のこと]


はぁ、何から書いていいものやら、、、な状態です。

まずは悲しいお知らせ。

実家の兄が旅立ちました。
54歳、まったく予想外に病気の進行が早く、家族もなかなか状況判断できずに辛い思いをいたしました。

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以下はちょっと専門的になりますが、兄の治療の記録として私の個人的な視点から書きますがお許しください。
データーを活用して欲しいと、最後まで本人も言っていたので、、、どなたかの参考になればと思います。



読みたくない方もおられるかと思いますので以下スルーしてくださいね。


兄は8月のお盆休みに膀胱ガンであるとの正式な告知を受けました。
症状は尿が出にくくなるというもので泌尿器科を受診のち精密検査を受けに大きな病院へ転院後のことだったらしい。

腫瘍自体はそれほど大きくはないが肺にわずかな転移があったので、ステージは4。
この時点で摘出手術はなし、全身治療になるので生検後、抗がん剤治療となるのが通常だが、肺の転移が消えたとしても再発率が高い。
膀胱の腫瘍が小さくなって、摘出手術が可能となってもその後はストーマ生活となる。

色々考えて、彼はANK免疫療法という治療方法を選択しました。
先進医療指定病院でのセカンドオピニオンを薦めてみたものの、自分の適応外は容易に予想できるし、それほど時間的余裕はないと判断したのでしょう。
というのは分子標的剤ハーセプチンの受容体検査も受けていて、これがバッチリ陽性だったと。
ハーセプチンが使えるというのは良いことのようだけれど、同時にたちの悪い転移しやすいがん細胞だということの証明でもあり、正直複雑な気持ちでもありました。

そして、この薬は乳がんの患者さんには抗がん剤と併用しての治療が可能なのだけれど、単剤でしかも他の部位のがんには適応外。(変なの〜とは思うけれど、それが一番効果が出ている結果なんだろうから仕方がない。)

はい、そうです。
治療はすべてオーダーメイド。

やってくれるな〜兄(笑)全て自費かよ!
輸入車1台買ったと思って治療すると言ってました。

そんな話をした後、9月初めに生検のための手術、見舞いに行ってきたのでした。
告知後半月で部分摘出手術。
病理検査結果を待たずに、ハーセプチンの治療を始めていたので、ほぼ最短で行動していたようだ。

18日には会社の会議にも出席していたらしい。

しかしなのです。
22日、お彼岸に私が帰省した時はハーセプチン2回目の投与後、ANK療法の初回投与日で、高熱を出していました。
これは予定通りだったからそれほど心配はしていなかったのだけれど、熱が下がっても具合が良くなる気配がない。
何故???
胸を押さえていることと、咳をしているので、、、もしかしてハーセプチンの副作用が出てる?
本人もそう思っているようでした。
家族のだれも転移が進んでいるとは思わなかったのでした。
(だって8日に退院して、13日には治療を始めてたんだもの)

次の点滴の時に先生と良く相談してハーセプチンはやめた方がいいかもしれないね、
と言って23日実家を後にしたのでした。

その後も回復するどころか、悪化していると聞き
9月26日午後に、都内で打ち合わせの後急いで実家へ向かった。
重篤な症状がでているにもかかわらず、ANK療法のクリニックのドクターからは
提携病院への入院手配などの何の指示もなく、もしもの場合は救急車を呼べとの話だったと聞いて
家族皆に不信感が生まれる。

手術入院でお世話になった病院へ受け入れのお願いを姪っ子にしてもらい、
翌朝27日、介護タクシーを手配して急患扱いで入院。
すぐに主治医が対応してくれました。
画像検査の結果は1月前わずかな転移だった肺が、すでに真っ白になっていました。

先生の話では通常のがん患者さんのがん細胞が、3ヶ月で倍増えると仮定した場合、
兄のがん細胞は1ヶ月で100倍という異常な早さで増えてしまっていると・・・。
ハーセプチンではなく、抗がん剤治療を選んでいたとしても今回の場合は間に合わなかったでしょうと・・・。

誰よりもつきっきりで看護していた姪っ子のショックはいかばかりだったか?
もうちょっとなんとかできなかったかなぁ?と自分の無力さを痛感しました。

別れの心構えをする準備期間さえ与えてくれないほどのぶっちぎりの早さで
入院してたった2日、28日の夜に逝ってしまいました。
多分本人が一番びっくりしているかもしれません。
最後まで副作用だと思っていましたから、、、。
それでも最後に信頼していた先生に診てもらえて良かった。



ここでちょっとANK免疫療法についてのあくまでも個人的感想。

免疫療法全般についてはエビデンスがないというのが現状だと思います。
ガンビジネスとして、先進医療もどきの治療を行っているクリニックも多数あって、
高額な治療費がかかる割に効果がないというものが多いですから、
免疫療法をやってみたいという方は十分考慮して治療をお考えになった方が良いと思います。

兄はそういうことも理解した上で、分子標的薬と平行してのANK療法という治療を選択しました。
治療の内容自体はなるほどと思うし、元気になられている患者さんもいると聞きますので否定しませんが、同じ条件の下で治験が行われて結果が出ている治療法ではないことや、どうしてもステージの重い患者さんがこの治療を受けることがほとんどなので、何年経っても判断できるデータが出せないのが現状なのかな?と感じています。

あとはですね、治療を行っているクリニックのほとんどが、
がん患者を治療するための入院治療施設を併設していないというところの方が問題かな?
協力提携先の病院があるとはいえ、患者のこれまでの検査データを持っているわけではなく、重篤な症状が出た場合に受け入れてもらう病院として機能していないと思われます。
これはがん治療を行う病院としてはちょっと不適切なのではないかと感じました。

やはり今のところ、がん治療については厚生労働省の指定する
がん診療連携拠点病院にての治療が望ましいと感じます。
命と向き合っている病院では、人格的にもいい先生がそろっていらっしゃる。(と思う。願望も含めて)


中でも先進医療指定病院なるものがありますので受けたいという場合は参考にしてみるのも良いかもしれません。
しかし、まだまだ実施している病院が少ないので、受けたい治療が受けられるとは限らないのが現状でしょう。






それにしても、最後の最後まで弱音を一言も吐かずに強気で闘病していた兄をスゴいと思いました。
息をするのも辛かっただろうに、良く頑張りました。

出来れば老親のこととか、子供たちのこととか、もう少し話がしたかったね。
色々伝え忘れていることがあると思うので、出て来て話して欲しいと思うぞ。

3人の子供たちはそれぞれに成長していて葬儀でも立派に役割をつとめていたよ。
皆いい子たちだね。

良くそんなヒトの言うことをを聞かないクソ親父から良い子が育ったもんだと思う。
悲しいかな娘が一番あなたに似て口が悪くて男らしいので、お嫁に行けるかどうか叔母としてはとても心配です。(笑)
たまに出て来て元気づけてあげてください。

じゃぁまた。




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