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遺伝外来_1 [家族と病気に関する記載]


9月に入ってから長期の仕事が入ってなかったので、
マンモグラフィーや、定期検査など、カラダの絶賛メンテナンス月間としていました。

考えてみるとこの数年の夏といえば、お見舞や通院の記憶ばかりだ...。

こぎんさん、兄、ともに54歳という同じ年齢で旅立ったのもこの9月。

そして昨日は上書きするかのような、54歳の9月という川島なお美さんの訃報。

もう1つの案件も重なりましたよね^^;、
メディアではいろ〜〜〜〜〜んな報道がされていますが、
がんというものは皆が同じような過程でがんになるというわけではないので、
どこぞの医者やらコメンテーターやらが勝手にいろんな事を言っておりますが、

「こうすればがんにならない」ということはないし、
「こういう食生活をしていれば治る」ということもない!
ってことは断言しちゃいます。

あちこちで特異な例を取り上げてるのを見聞きしては、
定期検査で見つからないならば定期検査に行く必要ないじゃない?
違和感感じたら行けば良いって考える人もいるだろうなと思います、、、
でもね、定期検査で見つかって助かってる人がたくさんいるわけなので、
そこは自分で冷静に考えた方が良いでしょう。

早期に見つけてしっかり治療を受ければ治ることが多いのは長年の確かなデータです。

化学療法も種類によって、どの抗がん剤がどのがんに効くかという事は
過去のたくさんの患者さんのデータによって積み重ねられてきた結果です。

主治医の先生と相談して、納得できなければセカンドオピニオン、
先生と意見が合わなければ転院しても良いのです。
まずは前向きに治療を受けて欲しいなぁと経験者としては思うわけです。

もちろんそれでも順調に治らない場合もあります。

2年前亡くなった私の兄は告知後、一人で医師の話を聞き、一人で考え、
免疫療法(ANK療法)という自由診療を受ける事に決めてしまいました。

私は...
認可を受けて免疫療法を実施している「先進医療指定病院」以外はダメ!
というrider女史の助言も聞いていたので、

セカンドオピニオンに先進医療指定病院へ行ってみたら?
と説得しました。

しかしその時は既に、標準治療の内容も、先進医療の対象となる病状も、
調べ尽くしていたようで、自分の病気は
先進医療指定病院での治療を受けられる基準には当てはまらないから
行くだけ時間の無駄なのだ....と。

今になって思えば、この頃、既に余命宣告をされていたのではないかなぁ?と。
治療法がないならば、探して探して上記の療法を実施している数少ない病院を選んだ...
それが民間のクリニックだったという理由です。

半信半疑であったとしても、人は逆転の可能性がある方に賭けたいものです。
「免疫療法のクリニック」(っていろ〜んな免疫療法があるんですよー)
やガンビジネスが数多く存在する理由です。

その時の私には兄の決断を否定する理由がみつかりませんでした。
(治療内容を読むと確かに普通の免疫療法とは違い、なるほどと思える内容も多かったのです。)
多少お金がかかっても治療をするということは精神的な支えになっていたと思います。
だから、そこまでは今でも後悔なし。

でもね!
冷静に考えてくださいね。
免疫免疫と言われ始めてから症例数もかなり増えてると思いますので、
そんなに効果があるデータがあるならば、民間のクリニックではなくて、
もっと研究機関が出来ていいと思うんですよ。

高い抗ガン剤を保険診療で実施するより国は医療費負担減らしたいはずなんですから...。
標準治療を免疫療法に切り替えてるでしょう?
それよりも再生医療・予防医療を推進しているのが現実のようです。


もう1つ
民間のクリニックでは具合が悪くなってからの対応が全然ダメです!

兄は当初、このクリニックならば○○病院というがん拠点病院となっている提携病院もあるので、
もしもの場合はそちらへ転院もと考えていたのだけど...いざとなったら
「もしもの際は救急車を呼んでください」という対応です。

重篤な患者の入院施設がないクリニックが、がんの治療を実施するってダメですよ。

こっちは命預けて高額払ってんの、やるなら最後まで診んかい!
ゴルァ〜!!!

ってことで、今では私も自信を持って民間治療は絶対お薦め致しませんので
どうぞ参考意見としてくださいね。



あー、前置きがえらく長くなっちゃった。
(え?前置きだった?笑)


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で、ここからが本題。


9月2日は遺伝外来の日でした。

こぎん姐さんの命日と重なったのは、彼女からの何かのメッセージか?
などと思いながら1か月前に受けた
「マイクロサテライト不安定検査」
というものの結果を聞きに行ったのでした。

実は6月の外来の担当医が数年ぶりにお会いしたドクターで、
術後のフォローアップをして頂いていた先生でした。

婦人科癌のなかでも遺伝の専門家。
この数年の家族の罹患状況を相談してみたところ、

「それはリンチ症候群の可能性があるかもしれないね。
nakaさんはご家族の罹患で条件を満たしてるから保険診療で検査を受けられますよ。」

ということで、先述の検査となった訳です。

検査と言っても採血すらも必要なし!
8年前の私のがん細胞が大学病院の研究材料になって残っているので、
それを調べれば良いとのこと...
この検査で陽性となれば「リンチ症候群」である可能性が高いというもの。
(まだ確定ではないです。)

通常の遺伝子というのは同じ配列で再生されるものですが、たまに間違えて?
違う配列になっちゃう困った奴が出てくることがあるらしいです。

そのこまった遺伝子ちゃんに、

「こらこら学校来るのに金髪は禁止でしょ!スカートは膝丈よ!」
と校門で見張っている怖い風紀委員みたいな?
修復遺伝子というのが働いて取り締まってくれているので、
ヤサグレた遺伝子は渋々髪を黒く戻したり、
スカート丈直したりして登校してるのです。
おかげで大した問題は起こらない。
この風紀委員も免疫の1つなのかな?

しかしながら、たまにどうにもいうことを聞かない“ミスマッチ遺伝子”が子分まで作って
この風紀委員のバリケードを突破してガラス割ったり、暴れたりして警察沙汰になっちゃう...。
→これを通常の発がんのイメージだとしましょう。

しかし「リンチ症候群」というのはどうやら、取り締まり強化してるはずの風紀委員遺伝子が

「あら、あなたって元々金髪だった?そう、そうよねぇ〜似合ってるわ♪^^
校則ではスカート丈ってくるぶしだっけ?まぁいいんじゃない?スカートはスカートよ。」
のように、判断能力が欠如しちゃってる状況。

こうやって、間違った細胞をどんどん作ってしまうミスマッチ修復遺伝子というのが、
50パーセントくらいの確率で遺伝するという事が分かってきたんだそうな。

(医療関係者の方、私の認識が間違ってる場合はどうぞご指摘くださいね)


自分が陽性だったことにつては決して落ち込んでいるわけではないのでご安心下さい。
むしろ、どのがんになりやすいのかがはっきりすれば、
そこに絞って定期検査を受けられる訳じゃないですか。

これは新しい感知器を持つようなもの!

まぁ、実母も私も自分の事だけなら自分で決めれば良いけれど、
遺伝となったら甥っ子姪っ子達にまで関わる大事なことでもあるので
もうちょっと詳しく調べてもらおうかと思ってます。

この検査は罹患した本人でないと受けられないので、
先日こちらの主治医のお手紙を持って実母の主治医のところへ行ってきました。

来月は実母に遺伝外来を受診してもらう予定です。

(なんと...本題の方が短い?笑)



*こういう情報は共有してどなたかの参考になればと思いますので、これからも情報公開していきたいと思います。

*コメント欄へのがんビジネスと思われる営業目的の書き込み等があった場合は個人の判断で削除させて頂きます。



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「地域医療連携」から連携という字を抜いて欲しい件 [家族と病気に関する記載]


大変ご無沙汰を致しております。
FBの方では携帯電話でチマチマ書いてましたが
ブログの皆様お久しぶりでございます。( ´ ▽ ` )ノ
いかがお過ごしですか?

お正月のまますでに桜が開花っていうのがどうにも気になっていたのですが...
仕事の方も多忙でまったく更新が出来ず、ごめんなさい。
あいかわらず老親の介護問題で実家を頻繁に往復していました。

昨年12月14日から歩行困難な父親の脊柱管狭窄症は改善が見られず、
1月半ば手術を前提に、脊柱脊髄病の専門の科がある病院へ転院しました。

手術へ向けての精密検査=検査入院をしたところ
心臓病(狭心症・弁膜症によるステント留置済み)と糖尿病(投薬中)という手術にともなうリスクが色々とありまして、まずは手術が可能かどうかという問題に直面。

転院先の病院内で3科を掛け持ち!(脊髄病センター、循環器科、内科)
リスクはある程度承知していたものの、父親自身は昨年の腸閉塞手術の時の様に見事に復活出来ると思っていたようです。(ちょっと人生舐めてたね。^^;)

脊髄の状態の検査、糖尿病の現状、心臓カテーテル検査と徐々に検査結果が出るたびに、
大掛かりになる腰椎の手術内容と現状の体調・年齢、その他諸々...

これはかなり難しい手術であると。
予後の回復の見込みとリハビリの大変さを天秤にかけてみて、手術をあきらめる選択をしました。

2ヶ月間の投薬による痛みが徐々に軽減されたことも理由の一つです。

ですが、ここでずっと問題になっていたのが
介護認定のために必要な医師の意見書
なんですよね〜

12月に歩けなくなった時点でかかりつけ医から紹介状を書いてもらい、
心臓病と腸閉塞でお世話になった総合病院の整形外科で治療を受けていて
通院時の介助等で諸々の介護サービスが必要になり、12月のうちに介護申請をしたわけです。

申請には医師の意見書が必要なので、それも担当医のドクターに12月末の段階で
「どうぞよろしくお願いします」と、お願いしてきたはずだっのですけどね〜〜〜

手術をしたいと訴えたのが早すぎたのか?
当初の担当医からの意見書は出されないまま、
1月半ば脊髄病センターへ転院...

改めて、転院先の病院の相談センターへ早々に書いてもらえないだろうか?
という話をしてみたところ、言い方はやんわりとだけれども

“うちは急性期病院だから手術をするという前提でないと書けません。”と普通に言うわけです。

ならば地域のかかりつけ医に書いて頂くようにおねがいしなくてはならないので、
現在どういう状態にあるかという医療情報の提供をしていただきたい、と申し出ると
「それはちょっと難しい...」的な対応な訳なんです。

急性期病院ってそういう病院?
これって介護保険難民だぁーーー!

ゴタゴタの間に母親の要支援1という認定が決まりましたが、、、
本当に必要な状態になっている父親の方が、「たらい回し」状態だった訳です。

きっとこういう方々はたくさんいるんだろうな?と想像できますね。

仕方がないので、近所のかかりつけ医(個人病院)のところへ直接お電話をさせていただきました。
意見書を書いて頂く事を快諾してくださったのには感謝感謝!

「どういう状況なのか説明にいらっしゃい」と言ってくださったので、
現状の父親の診察とともに身体状況を図解入りでお話、
簡単に診察をして意見書を作って頂いたという。

地域差があるにしても都心であってもこういう問題って案外起こりそうな気がしました。
冷静に考えると何だかおかしいなぁ?と思うのですよ、
どこがおかしいのかな?

それぞれの医師はそれぞれ良く診て頂いてると思うので、
介護保険のしくみと病院の問題でしょうか?

腑に落ちないまま3月になってやっと介護認定受けられたわけなのですが、
サービスを受ける以前に検査の結果が良くなかったがための糖尿病・循環器の新たな治療が必要になってしまったという変な迷路に陥っています。ー”ー

とりあえず、病院内での車椅子での介助サービスを受けられそうだということで、
実家への往復は少し軽減されそうです。

幸い痛みの方もだいぶ軽減されているようなので、次の介護保険申請時期が来る前に何とか病状が落ち着いて、それなりの人生を楽しめるようになっていて欲しいなぁと思ってるのですけれど...。



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実母の治療に関する記録 その2 [家族と病気に関する記載]



台風が去ってから、ずいぶん空気が乾燥してきたようです。
ちょっと前までもやがかかっていた富士山の輪郭がくっきり見える日が多くなってきました。

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定点観測の夕焼け空

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そして16日は初冠雪〜♪

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やっぱり富士山には雪が似合いますね。




さて、実母の経過でございます。

9月30日〜10月5日まで化学療法(抗ガン剤)のための入院をしていました。
カルボプラチン(パラプラチン)単剤の投与日は10月1日

おかげさまで副作用は、2日目に微熱が少しあったことと、3日目から2〜3日間食欲が落ちたくらいで
水分摂取も十分問題なし!

本人ではないので比べる事には無理があるかもしれませんが、
面会に行くと良くしゃべるし、人使い荒いし(笑)
自分の受けた時の副作用と比較すると元気そうな気がするので、乗り切れちゃうんじゃなかな〜?
と思わせてくれるくらい軽いように感じていました。

投与後10日〜2週間くらいが一番骨髄抑制によって、免疫力が落ちている期間になります。
この時期の採血数値によって、ボーダーラインを下回ってなければ、次の投与の予定が決まるという段取りになります。

15日に採血と診察に行って来ました。

結果は、白血球(好中球)の数値は問題なし、しかし血小板の数値ががた落ち!
1クールでこれだけ落ちちゃうと、なかなかキビシイか?

10月から担当のドクターが別の科に移動になってしまったので、主治医が変更!
診察で私が直接お会いする新しいドクターとはこの日が初めてでした。

まず、ドクターから開口1番、母親へ質問

Dr「抗ガン剤受けてみていかがですか?このまま続けますか?」

母「先生〜私、どうしようかと思ってるんです!」

Dr「そうねぇ〜実はボク、個人的には止めた方がいいかなって思ってるんですよ。」

おおっ!
私としては3回くらいでこういう話はあるかも?と思ってたけれど、1回目じゃん〜^^;
まとめると↓こういうことでした。

1)年齢が若ければもっと強い2種類の薬を組み合わせて残ってるかもしれない癌細胞を叩く!
 これで約5割程度の効果が期待できるので治療の意味がある。
 しかし、母が受けているカルボプラチン単剤では2〜2.5割程度の効果。
 =受けても受けなくても再発のリスクは中程度くらい。

2)せっかく術後体調が良くなって来ているのに、半年間治療を続けるということで、
 今後半年以上の体調不良が続き免疫力を低下させる=外出QOLの低下
 高齢になってからの半年という時間の意味を良く考えてみよう。

3)母の病理結果から推測できる再発のパターンは、遠隔転移というよりも手術跡(膣断面)
 の近くからの可能性の方が高いと思われる。
 その場合は放射線治療が可能で、再発後の治療の選択肢はあります。

体癌の場合は放射線が効かないという先入観があったので、3)はとても説得力のあるお話でした。
放射線治療も7年前からずいぶん進化している様子。
ならば迷う必要もなく、さっさと撤収しよう!

ということで、抗ガン剤1回で終了です!

術後1年間が一番再発の可能性が高い期間なので毎月の通院と3ヶ月程度のスパンでCT造影チェックをしていきます。

予定の治療入院がなくなったことで、どうやら母は元気倍増〜食欲湧いたらしい。。。

まぁ、なんというか...

良かったみたい?(笑)


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ジャガイモとサツマイモのサラダはマヨネーズを使わずに
クリームチーズとレモン汁、オリーブオイルで...

赤ワインが美味しい季節になりました。



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実母の治療に関する記録 その1 [家族と病気に関する記載]


長らくサボっておりました!
やっと実母の術後の病理結果の診断が出たことと、新たに治療が始りますので自分の時と同様に記録を残そうと思います。

日本はすでに超高齢化社会に突入。
2人に1人がガンで亡くなる時代と言われ、自分が治療を受けた7年半前に比べたら、がん患者もゴロゴロいるわけで、長生きすればするほどガンになる確率は上がってくるということになります。

と言う事で、nakaさんの実家では7年前の自分も含め、昨年の兄・母親と3人目のがん患者でございます。


実母は8月1日に「単純子宮全摘出手術」を受け、病理結果が出たのが9月18日という遅さにに驚きましたけど...
それだけ患者さんが多いということなんでしょうね?

つい最近までこのまま追加治療なしでいけるんじゃないかと思っていたところに、来ちゃったねこの結果!
まだまだ元気なので、頑張る83歳のサポートにあいかわらず行ったり来たりを続けることになりました。

とうぶんカメより遅いブログ更新になりそうです。(予告)


では以下実母の記録です。
自分のメモでもあり、共有することでどなたかの参考になれば幸いです。



【病名】子宮体がん

【確定診断】3-b期

【癌のタイプ】混合がん(類内膜腺がんG1/粘液性腺がん/明細胞がん)

【腫瘍の大きさ】5×2cm

【その他の詳細について】
子宮筋層への浸潤は5/9
パラメタルインビトルって何だろう?(傍壁への浸潤かな?)要するに体部だけでなくて子宮頸部の方へも腫瘍の広がりが見られるということらしいので3-b期になってるということらしい。

【治療内容】
通常であれば、TC療法(バクリタキセル/カルボプラチン)にしたいところだけれども
年齢的にハードな内容なので、QOLを考えてなるべく体調面で副作用が少なめのカルボプラチン単材の投与にして4週間に1度、6クール(6ヶ月)の治療を予定。

カルボプラチンはプラチナ製剤の中では最も副作用が少ないと言われる薬。
抗腫瘍効果を発揮するメカニズムはシスプラチンとほぼ同じで、がん細胞の2本のDNA鎖と結合することで、DNAの複製を阻害して、がん細胞を死滅させるというもの。

副作用が少ないとはいえ、劇薬なのは変わりません、腎障害や骨髄抑制、吐き気などはあるのが普通なので、本人には診察前から色々と話をしてなるべく理解するようにしてもらっていた。
最近は良い吐き気止めの薬があるので、この辺もだいぶ改善されていると思います。
やるからには頑張る、けれどもあまりに辛ければ途中で止める事もOK、誰かに言われたからではなく最終的に治療を選ぶのは本人ですから。

何でもかんでも抗ガン剤は怖い!癌より抗ガン剤で死んでしまう!
と言う方々も世の中にはいらっしゃいますが、抗ガン剤の種類もものすごく増えていて選択肢も増えていますので
むやみに怖がらず、内容を理解して担当医と相談しながら治療に望むのがいいと思います。

ちなみに今回も、担当医の先生からは
「転移が見つかったというわけではないですから、受けない選択肢ももちろんありますよ。
そして、治療を受けたからこれで再発しない、というものでもありません。残念ながら再発してしまう場合もあります。」
というあたりまえの言葉も頂きました。

でもこれをちゃんと伝えないドクターが多いので、患者が勘違いするんですよ。
この先生ストレートに言ってくれるので好きです。


さて、この選択どう思われますか?
私は母の性格上、「受けない」という選択をする場合は子や孫に負担をかけたくないという理由からだと思ったので、再発のリスクにストレスを感じながら今後の日常生活を続けるよりは、少しでも治療による安心感を得た方が良いと思い、受ける事を薦めました。

「まぁ、自分たちは長生きさせてもらってるんで、残りの人生はご褒美もらったと思って今回も皆に世話になろうや!」

年初めは自分が重病人だった爺がめずらしくいいこと言いましたよ。(笑)




こういう時にいつも貴重な意見をくれるrider相談役には今回も抗ガン剤の傾向と対策の相談に乗ってもらった。
やっぱり言われた通りになったね、色々ありがとう!


彼女がお薦め本や治療のガイドラインのリンクをまとめてくれているのでご紹介しときます。



自分の治療の時もそうでしたが、もしも病気になった時何が標準治療となっているなのか?
なんて一般的にはわからないですよね?
ガイドラインが確率されている病気についてはたいていの場合これに沿った治療がされているわけです。
(但し、年々新しい治療法に変化しているので古くなっている場合もあります。)

読む事でこれからどんな治療を受けることになるかの目安にもなるのでお薦めです。
(全部読む必要はないので、該当するとこだけひろい読み)




久しぶりの更新なのに文字ばっかりなのでおまけの画像を。

病気にならない身体づくりは日々の食事から! ってことで秋の天婦羅祭りだった先週の食卓。
旬のおいしい命を少しづつ頂きました。
ごちそうさまでした。(^人^)

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